Ogłoszenie

Collapse
No announcement yet.

Gdy dziecko rodzi się chore...

Collapse
X
 
  • Filter
  • Czas
  • Pokaż
Clear All
new posts

    #31
    Napisane przez anna31 Pokaż wiadomość
    Oj ja też przeżyłam strach o zdrowie mojej córeczki.W 8 m zdiagnozowano u niej wzmożone napięcie mięśniowe i opóźniony rozwój ruchowy na szczęście nie psychiczny chociaż gdzieś przeczytałam że to idzie w parze.Skierowano ją na rehabilitację metodą Bobath do ośrodka dla dzieci niepełnosprawnych i tam swoje widziałam bo na jednej sali ćwiczyły dzieci niepełnosprawne i czasem był to okropny widok a ja dziękowałam Bogu że moja córeczka jest zdrowa a rehabilitacja przynosi efekty. Teraz ma 2 l i 2 m a po opóżnieniu niema śladu Pozdrawiam.
    czy to (podkreślone i wytłuszczone przeze mnie w wypowiedzi anny31) może byc prawda

    tak sie teraz boje bo mój Jonatan ma wzmożone napięcie
    czy moż e być również opóźniony rozwój psychiczny???

    Skomentuj

    •    
         

      #32
      Sikornik to nieprawda i jeszcze raz nieprawda.Moja córeczka jest jak najbardziej zdrowa,a ty musisz chodzić z małym na rehabilitację to do opóżnienia ruchowego niedojdzie a wręcz przeciwnie mały nowe umiejętności nabędzie szybciej.


      Skomentuj


        #33
        Przeczytalam tutaj wszystko od poczatku do konca i az sie poplakalam. To niesprawiedliwe ze dzieci tak ciepia, a razem z nimi rodzice. Bardzo wspolczuje wszystkim chorym dzieciaczkom i podziwiam ich dzielnych rodzicow.
        Moja coreczka urodzila sie miesiac wczesniej, ale na szczescie zdrowa. Niestety nie wszyscy maja to szczecie
        Kilka dni temu moja znajoma urodzila 3 tygodnie przed teminem synka. Okazalo sie ze jest w ciezkim stanie. Ma zespol downa, problemy z serduszkiem i z krwia. Mial juz 2 transfuzje krwi. Jego stan powolutku sie poprawia, ale to wiadomosci z przed 3 dnia. Teraz nie wiem na ile sie poprawil. Nie wiem tez czy robila sobie badania na Zespol Downa czy to byl dla nie szok tuz po porodzie. Co dziennie o niej i jej synku mysle.

        Bardzo boli mnie serce kiedy slysze o nieszczesciach jakie zycie potrafi zafundwac.

        Zycze Wam duzo sil !!!

        Skomentuj


          #34
          Dziewczyny życzę dużo sił i wytrwałości w opiece nad chorymi dziećmi. Podziwiam matki które muszą sobie z tym radzić, bo to pokazuje jakie są silne i jak bardzo kochają swoje dzieci. To niesprawiedliwe, że dzieci tak chorują, o dzieci to najlepsze co Bóg wymyślił i stworzył. Ale niestety tak już musi być, że są zdrowe i chore dzieciątka. Niech wszystkim matkom uśmiech dziecka rozpromienia dzień
          PAULINA 07.07.2008




          http://www.bebilon.com.pl/pamietnik/...anik12;page:-1

          Skomentuj


            #35
            Ariccia masz piekna coreczke. Cudna jest, a jej piekny usmiech odrazu prowadzi do usmiechu wszystkich do okola
            Ja rowniez prowadze bloga mojej coreczki.

            Skomentuj


              #36
              Witam

              Pozdrawiam serdecznie ja mam 2 dzieci jedno z aspergerem drugie ze spektrum autyzmu obydwie choroby podlegają pod autyzm podziwiam za wytrwałość i życzę dużo zdrowia

              Skomentuj


                #37
                [QUOTE=Ariccia;73427]Dziś czwarte urodziny mojej córeczki. Te lata choć trudne, naznaczone cierpieniem, żalem, strachem i poczuciem bezsilności są najpiękniejszym okresem mojego życia. Z tej okazji zmontowałam krótki filmik. Chętnych zapraszam tutaj:

                śliczna ta twoja córeczka. dzięki bogu moja jest zdrowa ale całą ciąze bardzo obawialam sie o jej zdrowie bo miałam przadujace łozysko i w kazdej chwili grozilo mi poronienie, przez to co noc miałam koszmary ze coś nie tak sie dzieje i tak do porodu z drugiej strony chorobą dziedziczna w mojej rodzinie jest porazenie mozgowe mam juz dwie osoby w rodzinie chorujących na ta chorobę wiec ciaza to dla mnie był koszmar. na dodatek małe problemy przy porodzie bo coreczka rodzila sie z raczka do gory i sie zablokowała i połorzna wepchnela jej roczkę a mi pekła przez to cała szyjka ale teraz jest wszystko ok. jak czytam ten watek to az serce mi sie kroi ale najlepiej jest pogodzic sie i trzeba zyc dalej bo jest dla kogo mamy takie małe pociechy buziaczki dla wszystkich.
                Last edited by disne; 18-06-2020, 12:38. Powód: link

                Skomentuj

                •    
                     

                  #38
                  Odp: Gdy dziecko rodzi się chore...

                  Witam,
                  ten wątek bardzo mnie poruszył, bo jest mi szczególnie bliski niestety
                  Jestem mamą 4-miesięcznego Michałka, który urodził się z bardzo poważną wadą serca (HLHS). dawano mu praktycznie bardzo małe szanse na przeżycie a mnie przygotowywano na najgorsze. to prawdziwy koszmar, nie życzyłabym tego najgorszemu wrogowi. Wtedy myślałam że gdybym wiedziała że moje dziecko urodzi się takie chore chyba nigdy bym sie o nie nie starała. Dziś jesteśmy po pierwszej operacji, czekają nas jeszcze przynajmniej dwie. W zasadzie nikt nie potrafi odpowiedzieć mi na pytanie ile będzie żył mój syn, jego serce nigdy nie bedzie zdrowe, zawsze będzie to tylko pół serca (choroba polega na niedorozwoju lewej części serca) ale nie żałuję żadnej chwili spędzonej z moim słoneczkiem, bo wiem że jest to prawdziwy dar od Boga, którego wielu rodziców takich dzieci nie doświadcza i kiedy leży z główką opartą na moim ramieniu i radośnie grucha mi do ucha to są to dla mnie najwspanialsze chwile i nawet gdybyśmy mieli sie jutro rozstać nie będę żałować, że Michaś pojawił sie w moim życiu...

                  Skomentuj


                    #39
                    Odp: Gdy dziecko rodzi się chore...

                    Kasia-P jesteś wspaniała matką. Życzę Wam wielu, wielu lat spędzonych razem i trzymajcie się ciepło. Wzruszyłam się bardzo. Mam nadzieję, że operacje pozwolą Twojemu synkowi żyć długo i szczęśliwie.
                    G

                    Skomentuj


                      #40
                      Odp: Gdy dziecko rodzi się chore...

                      Witam,
                      poruszył mnie bardzo ten wątek.
                      To straszne jak małe dzieci muszą być chore

                      Ja jestem mamą Darii która ma spektrum autyzmu.
                      Zdiagnozowany był jak mała miała 2,5 roku.
                      pomimo że od urodzenia apelowałam do lekarzy o moich niepokojach w stosunku do Darii to nikt nie zareagował.
                      Zbywali mnie tekstem że dziecko to jest z 37tc więc to normalne a że urodziło się niedotlenione i była to ciąża bliźniacza to potrzebuje czasu.
                      Milion razy jeździłam i dzwoniłam do lekarzy aż traktowali mnie jak nadgorliwa mamę.
                      Sama z mężem na własny koszt jeździłam do lekarzy i robiłam badania które potwierdziły to co już w sumie przeczuwałam.
                      Szkoda tylko że tak późno bo mała od urodzenia powinna już mieć rehabilitacje i USG przez ciemię.
                      Aktualnie Daria ma 4 lata i nie mówi jeszcze.
                      Ma zajęcia od poniedziałku do piątku od 8-15 tej które ją stymulują ( zajęcia SI, basen, logopeda, zajęcia z psychologiem, zajęcia ogólnorozwojowe z pedagogiem, hipoterapia)

                      Mam nadzieję że kiedyś powie nam wierszyk . . . lub poprosi ładnie o coś
                      To będzie cudowny dzień w naszym życiu.

                      Skomentuj

                      •    
                           

                        #41
                        Odp: Gdy dziecko rodzi się chore...

                        Witam!
                        podziwiam rodziców, którzy wkładają tyle pracy w wychowanie i rehabilitację chorego dziecka. Tak naprawdę tylko rodzic chorego dziecka wie ile kosztuje (nie w sensie materialnym) opieka nad dzieckiem. Chore dzieci potrzebują i zasługują na wielką miłość i wsparcie bliskich.
                        Kiedy byłam w 6 mies. ciąży lekarz podczas badania USG wykrył jakieś nieprawidłowości w budowie serduszka Oli. Ponad miesiąc czekałam na USG u specjalisty w CZMP w Łodzi. Tam okazało się, że wszystko jest ok ale po narodzinach należy co jakiś czas kontrolować serduszko małej, bo może mieć jakąś drobną wadę np. wypadający płatek z zastawki mitralnej. Po urodzeniu Ola miała robione badania i wszystko do tej pory jest w porządku. Jednak miesiąc oczekiwania w niepewności był straszny.
                        Teraz jestem w ciąży bliźniaczej, za tydzień mam USG prenatalne i mnóstwo obaw.

                        Przeczytałam cały wątek i naprawdę mnie poruszył...

                        Skomentuj


                          #42
                          Odp: Gdy dziecko rodzi się chore...

                          @Angel720 - moja przyjaciółka też ma synka autystycznego. Na początku też miała duże problemy z lekarzami, badaniami, ale przede wszystkim..ze swoim synkiem i postępami w jego rozwoju. Nie wiem z jakiego jesteś miasta, ale szczerze polecam Ci posłać dziecko do przedszkola, gdzie znajduje się grupa terapeutyczna. Jej synek poszedł do przedszkola Mądre Główki (WARSZAWA), gdzie w tym roku powstała taka grupa dla dzieci z autyzmem.

                          Od kiedy mały poszedł do tego przedszkola widać tylko postępy. Kadra pedagogiczna jest fantastycznie przygotowana, a przy przedszkolu znajduje się poradnia psychologiczna. Wychowawcy są w ciągłym kontakcie z rodzicami, dają wiele porad i wskazówek. Plan nauczania obejmuje wiele zajęć, które stymulują chore dzieci zarówno w rozwoju fizycznym, motorycznym i językowym. Moją znajomą znam od dawna, jej syna od urodzenia. Postępy są naprawdę znaczne i widoczne. Chłopczyk, który miał problemy z komunikacją i trudności z odnalezieniem się wśród obcych, teraz potrafi bawić się z innymi dziećmi, częściej też wygląda na szczęśliwego.

                          Skomentuj


                            #43
                            Odp: Gdy dziecko rodzi się chore...

                            Zacznę może od tego ,że sama mam roztrzep kręgosłupa ,ale u mnie na szczęście jest to roztrzep zamknięty dzięki czemu normalnie chodzę. Nie obyło się bez rehabilitacji we wczesnym wieku oraz straszenia mojej mamy ,że ,,nie będę chodzić" i ,,nie będę taka jak inne dzieci".
                            Jedyne co mi dokucza to fakt ,że nie mogę nosić Jana - nie dłużej niż kilka minut, to ,że nie mogę dźwigać ciężkich zakupów,bo od razu zaczyna się ból. I tak dalej i tak dalej ...

                            Co do chorych dzieci.
                            Od czego mam zacząć? Pewnie od tego ,że urodziłam wcześniaka. Lekarze nie dawali prawie żadnych szans no i zaczęła się walka o każdy dzień ...
                            Co miał mój syn? (miał ,bo to na szczęście czas przeszły ...)
                            1. Niewydolność oddechową noworodka.
                            2. Hiperbilirubinemia bezpośrednia.
                            3. Zespół zaburzeń oddechowych.
                            4. Niedokrwistość wcześniacza.
                            5. Posocznica bakteryjna.
                            6. Przetrwałe krążenie płodowe.
                            7. Drożny otwór owalny.
                            8. Niedokrwistość wcześniaków.
                            9. Dokomorowy (na szczęście nieurazowy!) krwotok I stopnia u płodu i noworodka.
                            Mojemu dziecku podawano nawet morfinę ...
                            Cud ,że dzisiaj jest prawidłowo rozwijającym się 2latkiem, który miał zaledwie 1450g i 40 cm ,kiedy przyszedł na świat.
                            Dodam może,że miał retinopatię - co grozi ślepotą - ale wszystko samo się na szczęście cofnęło.
                            Do tego wszystkiego chorował nam przez pierwsze pół roku co chwilę na zapalenie oskrzeli, a NFZ wycofało swoją akcję synagis ... A cena szczepionki synagis to koszt przeszło 10 tysięcy - można się o nią starać ,ale NFZ umyło ręce po zastrzepieniu 800 wczesniaków.

                            Jeżeli wejdą tutaj mamy wcześniaków, które nie mają już siły i nadziei to ja Wam tą nadzieję mogę dać! Ja i Jaś.

                            Jaś 3 godziny po porodzie :


                            Jaś kilka dni po wyjściu ze szpitala (teoretycznie powinien być jeszcze w brzuszku) :


                            Jaś 8 miesięcy:


                            Jaś mający 13 miesięcy:


                            I wreszcie Pan-Jan mający 2 latka!
                            Mający już ponad 10kg i mający już ponad 85 cm!


                            Uploaded with ImageShack.us

                            Właśnie wtedy w tych najgorszych momentach ,kiedy lekarze kazali przygotować się na najgorsze pragnęłam ,żeby ktoś mi powiedział : ,,Moje dziecko też tak miało! A mimo to żyje" - ale nikt mi tak nie powiedział ... I chyba to było najgorsze w tym wszystkim. Ta ,,niewiedza".
                            Last edited by disne; 18-06-2020, 12:35. Powód: link

                            Skomentuj


                              #44
                              Odp: Gdy dziecko rodzi się chore...

                              @Denaris - Jaś jest śliczny!! Naprawdę piękny malec Nie tylko on, ale i TY jesteście bardzo dzielni-podziwiam!

                              Skomentuj


                                #45
                                Odp: Gdy dziecko rodzi się chore...

                                Gdy czujemy, że nie dajemy rady, warto skorzystać z pomocy psychologa, który wesprze nas dobrym słowem i pomoże uporać się z problemem. Jeśli chcemy uniknąć fizycznej wizyty w gabinecie, można zdecydować się na psychoterapię online, którą ma w swojej ofercie chociażby ta klinika: psychomedic.pl
                                Last edited by disne; 18-06-2020, 12:36. Powód: link

                                Skomentuj

                                       
                                Working...
                                X